Norge må ikke spare seg til flere blinde

Under Norges Blindeforbunds landsstyremøte 5. til 7. mars 2021 stilte et enstemmig styre seg bak følgende forslag:

Nyhetssak fra 10. mars 2021

Nærbilde av en en ung persons øye
Nærbilde av et øye.

Norge må ikke spare seg til flere blinde

Norges Blindeforbunds landsstyre krever at behandling som er tilgjengelig for å forhindre tap av syn må dekkes av det offentlige.

Vi merker oss at det er samlet inn penger i sosiale medier for at en person skal kunne få genterapi-behandling som kan hindre videre utvikling av en variant av Retinitis Pigmentosa. Mange har hatt stor givervilje, og mange har vært opprørte over at det skal være nødvendig å samle inn penger til helsetjenester i Norge.

Når man får beskjed om at man har en diagnose som vil føre til synstap over tid, har mange gått med et håp om at en dag vil det finnes en behandling som vil kunne redde synet. Vi har sett en rivende utvikling som har gjort forskjeller for flere øyediagnoser, og har vært med på å støtte forskning for at dette skal kunne skje på flere områder. Det er derfor opprørende når det finnes etablerte behandlinger som norske helsemyndigheter velger å ikke tilby personer med synsdiagnoser i Norge.

Noen nye behandlingsformer lages for å ha virkning over lang tid. Dette skaper usikkerhet om hvor varig effekten av behandlingen er. Helsemyndighetene må her finne måter å dele risikoen med legemiddelfirmaene på når de mener dette er grunn til at de ikke vil tilby slik behandling. Dette er gjort i bl.a. Danmark.

Vi ber om at Beslutningsforum eller Stortingspolitikerne sikrer at etablert behandling for å forhindre blindhet blir tilbudt til personene som kan behandles med disse.