Årets Hjernehelsejournalist

Tekst og foto: Thea Bårdsdatter Foslie

– Det er skikkelig stas. Det er veldig gøy å få berømmelse for det arbeidet man har gjort, sier en glad Kristina Brekke etter utdelingen av prisen, som hun mottok på vegne av seg selv og Johre. Hun mottok et trykk av fotografiet «Barnehjernens utvikling» av fotograf David Allan Aasen på prisutdelingen.

Artikkelen «Alt gikk i svart» på VG handler om Syver Blindheim (11 år) som er rammet av en sjelden tilstand, kalt barnedemens, eller juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL).

For barn som har denne diagnosen, fungerer avfallshåndteringen i hjernen dårligere. Over tid fører dette til at man får stadig mer avfallsstoffer som ikke blir tatt hånd om i hjernen og det er cellene i øynene som er viktig for synet, som opplever størst skade først. Parallelt med dette vil kognisjon, motorikk og taleevnen gradvis bli dårligere. De fleste havner i rullestol i slutten av tenårene eller i begynnelsen av tyveårene. Det er få personer med diagnosen som blir mer enn 30 år.

Brekke hørte om Syver og familien hans gjennom en spleis. Hun hadde ikke hørt om barnedemens før og ønsket å få dette frem i lyset.

– Jeg synes det var en viktig historie å fortelle. Det er en sykdom som gir veldig mye inntrykk, og det er og en sykdom som gjerne ikke mange har hørt om. Og derfor var det også viktig å belyse det til Norges befolkning, sier Brekke.

Roser vinnerne

Stortingsrepresentant og medlem av Utdannings- og forskningskomiteen Kari-Anne Jønnes delte ut prisen til Brekke under Hjernerådets Hjernehelsekonferanse.

– Det å vite at demens også kan ramme barn, og hvilke signaler vi skal se etter, sånn at vi kan fange opp den diagnosen tidlig i skoleløpet og eventuelt i barnehagen, sånn at de unge får hjelp, det er kjempeviktig, sier Jønnes.

– Så sånn sett er det utrolig flott at denne saken ble skrevet, og at journalistene belønnes med en pris. For det bidrar jo til at saken lever lenger, og at kanskje enda flere får høre om barnedemens.

Generalsekretær i Hjernerådet, Henrik Peersen, er tydelig på hvorfor Brekke og Johner mottok årets pris.

– De bidrar på en utrolig god måte til å rette oppmerksomheten mot en sjelden hjernesykdom som rammer barn. Og måten de forteller historien til Syver Blindheim på og hans familie, er både med fokus på hvor brutal og fortvilende det er å leve et liv med en så alvorlig hjernesykdom, men også hvordan man kan leve i den hverdagen hånd i hånd med glede og optimisme og også i og for seg fremtidstro fordi de også fokuserer på hvordan forskningen også gjør fremskritt i behandlingen av denne type sykdommer, sier Peersen.

Stolt familie

Familien Blindheim er stolte over at journalistene bak artikkelen om Syver vant årets pris og glade for at Blindeforbundet nominerte dem.

– E blei så utrolig rørt og stolt! Tusen hjertelig takk til dokke i Blindeforbundet, som har vært ei slik støtte og trygg havn for oss alle disse åra! Livet blir godt med slike støttespillera, skriver faren til Syver, Øyvind Blindheim, til Blindeforbundet om nyhetene.

Les saken om Syver i VG