Sjeldendagen 2024: Jenta utenom det vanlige

Tekst: May Britt Haug, foto: Elin Dragland

Selvstendighet og det å gripe muligheter er viktig for Iselin. Hun lar ikke synstap og hørseltap som følge av katteøyne-syndrom, eller cat eye syndrom, skape begrensninger.

- Ja, jeg er synshemmet, og hørselshemmet, men det er ingen som skal fortelle meg hvor grensa går om hva jeg skal prøve, mener Iselin bestemt.

Ikke småtteri

Iselin er født på Stord, har bodd i Bergen, Røros og i Trøndelag i mange år. For fem år siden flyttet den uredde jenta til Halden. Da kastet hun rett og slett terning om hvilken by hun skulle bo i, hun trengte rett og slett noen nye impulser.
Etter videregående utdannet hun seg til landbruksagronom og var en reser til å kjøre traktor med og uten henger. Hun forteller at det vanskeligste var å se forskjell på gresset, for gress er ikke gress, men hun kjente forskjell.

- Ja, jeg er synshemmet, men det er ingen som skal fortelle meg hvor grensa går om hva jeg skal prøve.
Dette er bare et av flere yrker Iselin har gjort videre karriere i. Hun har vært butikkslakter, og baker og konditor, og omtaler seg selv som praktisk anlagt. Til og med renholder har hun vært. Hun fikk kun en bemerkning, og det var at det var noen flekker av og til. Disse var vanskelig for kollegaene også å se og det var ikke så lett å vurdere om det var flekker eller slitasje.

- Så da fikk jeg overbevist om at synshemmede også kan vaske gulvet, sier hun med et fornøyd smil.

Et ekstra sjeldent eksemplar

Iselin har diagnosen katteøyesyndrom, eller cat eye syndrome. Dette er en kromosomfeil med sammensatte variasjoner som kan arte seg veldig forskjellig. Den kan påvirker øynene (iris colebom), ørene, hjerte, nyrer og analregionen. Noen får epilepsi. Flere har også lettere utviklingshemming. Kilde: sjelden.no
Iselin forklarer at synsutfordringene hennes kan sammenlignes litt med retinitis pigmentosa.

- Jeg har redusert synsfelt, jeg ser ikke oppover, eller til siden, og jeg har ikke dybdesyn, nattsyn og er lyssky, forklarer hun.
Men hun har også hørselutfordringer.

- Hva er egentlig verst?

- Synet er enklest. - Jeg pleier å si at i min verden så lever jeg et helt vanlig liv, min største begrensning er at jeg ikke kan kjøre bil, og at ting tar litt lenger tid og energi.

- Når det gjelder hørselen så blir jeg mer asosial, folk må gjenta det de sa, det er slitsomt. - Jeg er avhengig av å se på personen som jeg snakker med, og benytter meg av tegnspråk tolk som støtte.

Allsidig og uredd

Friluftsliv er noe hun setter pris på. Hunden Ipa får henne med ut på tur i hverdagen, men hun skyr hverken fjellklatring, slalåmski eller rafting. Iselin kan også sitte i ro med de små detaljene, for hun lager nemlig de flotteste broderier etter mønster.

– Jeg ser ikke hullene, men stikker nålen igjennom og kjenner, også ser jeg fargekontrastene.

Vil klare selv

Det var da hun flyttet for seg selv i 2019 at hun fikk seg en aha-opplevelse på at noen grep måtte tas. Tidligere hadde hun bodd med familien, så i kollektiv, og også fått hjelp av gode venner, og ikke vært så bevisst på at hun lente seg på andre.

- Jeg innså at det er noen utfordringer jeg tidligere kanskje hadde ignorert, som lyktestolpen jeg ikke så, eller brødet jeg kom hjem med fra butikken som var dobbelt så dyrt enn jeg trodde, eller feil melk.

På mobilitetskurs for unge voksne på Evenes syn- og mestringssenter i fjor lærte Iselin mer om å bruke mobiltetsstokk og ta seg frem på egen hånd. Hun legger ikke skjul på at dette sparer henne for mye energi som hun kan bruke til andre ting. Hun har blitt tryggere og enda mer selvstendig i hverdagen.

- Hvor ferden i yrkeslivet går nå vet jeg ikke helt, men jeg har ikke tenkt å gi meg med det første.