Fra motgang til mester

Tekst og bilder: Aller Concept Store/Norges Blindeforbund

– Jeg har vunnet livet i lotto, sier Salum Kashafali og gliser, i det vi møter han ved Bislett Stadion i Oslo, som beskrives som hans andre hjem.

Mange kjenner nok den blide bergenseren fra friidrettsbanen og tv-skjermen, der han de siste årene har utmerket seg stort.

– At jeg har kommet så langt som jeg har i dag, er noe jeg aldri i min villeste fantasi hadde forestilt meg – spesielt etter at jeg mistet synet. Og det jo litt av grunnen til at jeg velger å være åpen om historien min, for jeg lever virkelig ut drømmen min nå.

Tøff start på livet

For det har ikke alltid vært like lett. Som 11-åring flykter Salum og familien fra hjemlandet Kongo, til mørke og kalde Vadsø. Fra vulkanutbrudd og krig, til å bygge et helt nytt liv, med tak over hodet og mat på bordet, er kontrastene store. Men overgangen blir ikke helt som familien håper på.

– Det var et kultursjokk av en annen verden, med nye holdninger og ekstremt mye å lære seg på kort tid. Det var tøft å stå i – jeg kunne ikke skrive mitt eget navn en gang.

– Dessverre bestod hverdagen av mye rasisme, og vi opplevde menneskene som bodde der som lite inkluderende. Vi var ikke velkomne rett og slett.

To år senere flytter familien til Bergen. Salum omtaler hendelsen som et nytt kapittel i livet, der brikkene endelig faller på plass.

– Vi fikk en helt ny start. Jeg fokuserte mye på skole og det å lære meg språket skikkelig. Utdanning og tilnærming av ny kunnskap har alltid vært viktig for meg, og drømmen min den gangen var å tjene nok penger slik at jeg kunne redde resten av familien fra slummen.

– Når var det du ble introdusert for idretten?

– Tilbake i Kongo drev jeg ikke med noen form for sport, annet enn å leke med klinkekuler ute i gatene. Da vi kom til Norge begynte jeg å spille fotball, men friidretten begynte jeg ikke med før sent i tenårene, og satset ikke før jeg nærmet meg 21 år.

Mistet synet over natten

Salum forteller at han aldri tidligere har hatt problemer med synet, og at det heller ikke var noe som tilsa at han hadde en underliggende øyesykdom. Men høsten 2017 skjer det som ikke skal skje – han våkner en tidlig morgen uten å kunne se noe som helst.

– Jeg minnes at jeg skal ut av senga, men mister balansen og deiser rett ned i gulvet. Alt rundt meg var veldig blurry, litt sånn som man ser på film – jeg skjønte absolutt ingenting.

Han legger seg til å sove igjen – det kan jo være at han trente litt for hardt dagen i forveien. Men når han våkner en time senere, er det fortsatt like tåkete rundt han.

– Jeg ringte til legevakten med en gang, som heldigvis tok meg på alvor. De trodde det kunne være slag eller hjerteproblemer, for ved hjerteinfarkt kan synet svikte umiddelbart.

– De tok en haug med tester, men fant ikke ut av det – jeg var jo tilsynelatende frisk. Videre ble jeg sendt til Haukeland sykehus, hvor de konstaterte at jeg hadde Stargardts, en genetisk netthinnesykdom. Brått hadde jeg mistet 95% av synet mitt, som ikke kunne reverseres. Jeg var helt knust.

---

Stargardts sykdom

Er en genetisk betinget netthinnesykdom, som fører til tap av skarpsyn
Innebærer nedsatt funksjon i celler i makula (den delen av netthinnen som er ansvarlig for skarpsynet)
Sykdomsbildet kan minne om aldersrelatert makula degenerasjon (AMD), som rammer mange eldre

Rammer ofte i ung alder

Er en av de vanligste årsakene til juvenil makula degenerasjon (JMD)
Kan per i dag ikke behandles, men det forskes på blant annet genterapi
Synrehabilitering kan bidra til at man får mest mulig ut av restsynet
Enkelte kan også oppleve å miste sidesyn (restsynet)

Les mer om øyehelse og synshemninger

---

 

Ville ikke leve lenger

Etter den tunge beskjeden fra legen, går Salum en mørk tid i møte. Fra å trene hardt hver eneste dag, kutter han ut idretten tvert og havner i en dyp depresjon.

– Jeg var ordentlig langt nede, men jeg visste ikke hvordan jeg skulle håndtere situasjonen. Det opplevdes både meningsløst og urettferdig – livet jeg alltid hadde ønsket meg ble jo revet bort på et blunk.

– Det fantes hjelp å få fra sykehuset – og Norges Blindeforbund tok kontakt allerede første uken etter hendelsen. Men jeg var i fullstendig fornektelse, og var ikke mottakelig i det hele tatt.

Om lag en måned etter at diagnosen blir stilt, tar Salum selv kontakt med Norges Blindeforbund i Bergen. Her får han veiledning og hjelp med hvordan han kan leve den nye hverdagen på best mulig måte.

– Vi hadde mange gode samtaler, og jeg gjorde meg en god del nye refleksjoner. Jeg har jo gått gjennom både krig, sult og rasisme – skulle denne synsnedsettelsen virkelig ta knekken på meg?

– Har det kostet deg mye å be om hjelp?

– Det å vise meg selv sårbar og si at jeg trenger hjelp har sittet ekstremt langt inne. Jeg vil jo ikke at noen skal synes synd på meg, så jeg har brukt flere år på å akseptere at det er lov å be om hjelp. Det tok meg for eksempel åtte måneder før jeg i det hele tatt turte å fortelle familien min om diagnosen. Så du kan på mange måter si jeg også er verdensmester i å skjule ting.

Når synet svikter - her finner du råd og rettigheter

Det store vendepunktet

Det tar tid for Salum å akseptere at han har mistet store deler av synet. Han innser omsider at det som har skjedd ikke er hans feil, og sakte, men sikkert, klarer han å endre tankegang.

– Mange hadde drept for å komme til Norge og være i den posisjonen jeg er i. Jeg kunne fortsatt vært i Kongo og sultet, men her sitter jeg med overflod av ressurser og muligheter til å skape en fin hverdag – selvfølgelig redusert – men fortsatt slik jeg vil ha det.

– Disse erkjennelsene inspirerte meg til å fortsette med idretten og fullføre utdannelsen min som lærer. Jeg visste ikke nøyaktig hva fremtiden ville bringe, men jeg var villig til å lære på veien.

Salum tar kontakt med treneren sin, og legger frem problemstillingen. Han har et klart mål fremfor seg.

– Alle har lyst til å bli gode, men jeg ville bli best. Jeg hadde lyst til å se hvor langt jeg kunne komme hvis jeg virkelig la sjelen min i idretten, og ba han om ikke å begrense meg på veien. Dermed la vi en slagplan på hvordan jeg skulle leve livet mitt fremover.

Se hvordan det gikk da fotografen vår utfordret Salum til å løpe om kapp på 60-meter – både forlengs og baklengs! Salum vinner med stor margin.

– Hva er det som holder motet ditt oppe i vanskelige perioder?

– Jeg er religiøs i form av at jeg tror på Gud, men jeg har også evnen til å fokusere på det som er bra, og sette det negative til side. Det å glede seg over små ting i hverdagen gjør at jeg blir lettere til sinns, så jeg har blitt flink til å gjøre det beste ut av situasjonen.

– Jeg bruker kontraster og farger til å navigere meg rundt. Jo nærmere jeg står en person eller gjenstand, jo bedre er det, for jeg har egentlig bare sidesynet igjen, sier han og demonstrerer ved å vifte med hendene langs ørene sine.

– Synes du det ubehagelig å bruke mobilitetsstokk, eller har du ikke bruk for det enda?

– Godt spørsmål. Den dagen jeg trenger mobilitetsstokk for egen sikkerhet, kommer jeg nok til å bruke det. Men per dags dato har jeg ikke behov for det, da jeg føler jeg fungerer bedre uten.

– Hva betyr synet ditt for deg?

– Det betyr at jeg har nok syn til å fungere i samfunnet. Man vet ikke hva man har før man mister det, og folk tar synet sitt forgitt i aller høyeste grad. Du kan si at det resterende synet mitt er lite, men tar du de 2% vekk fra meg, har jeg faktisk ingenting igjen.

Hjelpemidler som gjør hverdagen enklere

Fordommer og misforståelser

Selv om Salum har svært nedsatt syn, er det tilnærmet umulig å legge merke til, med mindre du kjenner han godt. Han holder øyekontakt uten å flakke med blikket, og beveger seg fritt uten tilsynelatende problemer. Dette har resultert i flere situasjoner der folk rett og slett ikke tror på hans synshistorie.

– Det er jo en usynlig diagnose, så det er mange som tror jeg ser bra, nettopp fordi jeg klarer meg på egenhånd og orienterer meg uten mobilitetsstokk.

– Jeg har også opplevd at folk slenger med leppa, både i kommentarfelt og på løpebanen, fordi jeg løper mot funksjonsfriske. De kan ikke fatte og begripe hvordan en nesten blind mann kan slå dem, sier han og ler.

– Hva gjør du for å korrigere disse situasjonene?

– Jeg har blitt vant til å si ifra. Først og fremst skal du ikke uttale deg om noe du ikke har kunnskap om – det er ikke riktig. Det handler om respekt og forståelse for andre. Hvis det er noe du lurer på må du gjerne spørre, og så kan jeg svare etter beste evne. Men å være frekk, eller spre feilinformasjon, synes jeg ikke noe om, og det hører heller ikke hjemme noe sted.

– Også handler det om at den som er svaksynt har en rolle og et ansvar om å si ifra, og ta den plassen om vi føler på urettferdighet. Det oppfordrer jeg absolutt alle til å gjøre.

Brenner for likestilling i samfunnet

I Norge antas det at mer enn 320 000 personer lever med en synshemning. Norges Blindeforbund jobber aktivt mot samfunnsmessig likestilling for blinde, svaksynte og andre funksjonshemmede. Salum håper på en positiv trend i årene fremover, men påpeker at en endring må skje.

– Det er alt for dårlig inkludering, og vi er på ingen måte likestilt i det vi gjør. Jeg mener at samfunnet bør lære mer om ulike funksjonsnedsettelser, for vi er alle brukere av hverandre.

– Jeg kan være en kjemperessurs, men det krever tilretteleggelse. Samme gjelder i idretten – det er manko på ledsagere i forhold til mennesker som ønsker å være aktive.

– Hva mener du samfunnet kan gjøre for å likestille bedre for personer som er svaksynte eller har andre usynlige diagnoser?

– Tilegne seg mer kunnskap – det er det viktigste en person kan gjøre. Både i form av skole, men også idrettslag og arbeidsplasser. Om vi klarer å tilrettelegge fra tidlig av, ja helt ned til barnehagealder, tror jeg mye er gjort. Da er du med på å forme resten av deres liv og bidra til noe positivt.

– Alle har rett til å vite at de er like mye verdt, uavhengig av funksjonsnedsettelse. Jeg kommer aldri til å slutte å prate høyt om dette – jeg har tross alt stått på begge sider.

Takknemlig for Norges Blindeforbund

Sommeren 2023 inngikk Salum et samarbeid med Norges Blindeforbund, og er i dag stolt samarbeidspartner for organisasjonen. Det betyr mye for han å være del av et miljø med likesinnede, og ikke minst være med på å spre kunnskap for at alle skal ha like rettigheter.

– Norges Blindeforbund hjalp meg gjennom den mørkeste perioden i mitt liv. Og da mener jeg den aller mørkeste. De veiledet meg på hvordan jeg på best mulig vis kan leve med synsnedsettelsen jeg har – noe jeg er utrolig takknemlig for.

– De betyr nok mer for meg, enn hva jeg gjør for dem – men sammen står vi sterke, og jeg gleder meg til å vise resten av Norge den viktige jobben de gjør. The more you learn, the more you earn. Det er noe å ta med seg for resten av livet.

Tilbud og kurs når mye må læres på nytt