Keratokonus, en kontrastfylt øyesykdom

Mor og sønn står hverandre nær, slik en gjerne gjør i en familie. Men disse to har den samme øyesykdom også. En diagnose de lenge trodde det bare var de som hadde.

Heidi Midthus (54) fra Fetsund ville ikke gi seg med ubesvarte spørsmål og skuldertrekninger fra helsepersonell og det offentlige da hun som 19-åring fikk diagnosen keratokonus. Øyesykdommen som nesten ingen hadde hørt om på 80-tallet.

- Mamma har alltid vært interessert i å finne ny informasjon om alt mulig, ikke bare om keratokonus, småler Ola Midthus (27).
Heidi er nemlig primus motor for å ha satt keratokonus på dagsorden her til lands. Det er hun og venninnen Trine som står bak facebook-gruppen Keratokonus Norge, opprettet i 2012.

- I mangelen på informasjon, så vi behovet for en plattform der folk kunne stille spørsmål, støtte hverandre, og gi råd, forteller Heidi.
I dag har gruppen nesten 800 medlemmer. I tillegg til gruppens egne medlemmer, bidrar også fagfolk med tips.

Kunnskapsløshet

Det har lenge vært manglende kunnskap der ute om hva øyesykdommen og dens mange utfordringer kan bringe med seg, både hos folk flest, men også hos fagfolk. Heidi er temmelig sikker på at flere går rundt med sykdommen uten å være klar over det.

- Den er ikke like lett å oppdage. Mange går ikke til øyelege eller optiker tidsnok, og sykdommen forveksles gjerne med nærsynthet, forteller Heidi.

Det hele handler om at hornhinnen gradvis blir kjegleformet og tynnere enn normalt grunnet en svakhet i bindevevet i hornhinnen.

- Dette fører til nærsynthet, skjeve hornhinner og gjerne også store brytningsfeil, informere Heidi oss.
Det er sprikende tall på hvor mange som faktisk har keratokonus. På verdensbasis anslås det at 1 av 2000 har øyesykdommen. I Norge finnes det ingen oversikt.

Kontrastenes sykdom

Heidi er selv hornhinnetransplantert, og vet ikke hvordan fremtiden blir. Hun plages med brennende og slitne øyne, og stor grad av lysømfintlighet. Dette fører til mye hodepine. I tillegg er samsynet og dybdesynet ikke lenger til å stole på. Heidi har også fått kontaktlinseintoleranse, i tillegg til at briller ikke korrigerer synet i god nok grad. Derfor kategoriseres hun i dag som svaksynt.

Ola synes det er leit å se mamma bli verre og verre. Selv har han ingen plager eller utfordringer med synet. Det var først på sesjon i militæret, at synstesten viste at ikke alt var slik det skulle med synet hans. Dermed bar det rett til optiker Kjølberg i Lillestrøm. Det var «a mor» som handlet raskt:

- Hun har jo peiling. Hun er som et lite leksikon når det kommer til det her, sier Ola.
Og legger til:
- Jeg er ikke en som blir så fort nedfor, det skal litt til før jeg blir skikkelig lei meg. Så jeg ble ikke deppa.

Heidi supplerer:
- Jeg kjente at jeg ble engstelig, men jeg prøvde å ikke overføre det på Ola.
- Men jeg merket at du var engstelig mamma, skyter Ola inn med et mildt flir.
- Jeg har gått igjennom dette. Jeg unnet ikke Ola som sto på terskelen til voksenlivet og gå igjennom det samme; alle de tilleggsbelastningene og utfordringene jeg selv har kjent på kroppen, forteller Heidi.

Tidlig innsats

Ola fikk tilbud om collagen crosslinking (CXL). Da han ble operert for fem år siden var dette fortsatt bare på forskningsstadiet.
- Se for deg en liten børste som de setter på en drill hvor de skraper av det øverste laget på hornhinna. Så dryppes det hele med vitaminer og bestråles med ultrafiolett lys, beskriver Ola for oss.

CXL er en herdeteknikk som gjør hornhinnen stivere. Dette gjør at hornhinnen stabiliseres og man hindrer videre utvikling av sykdommen. Synet i seg selv blir ikke bedre.

Det hele ble som natt og dag for Ola. Han hadde ikke tenkt over at den hyppige hodepinen, stadige nye briller, og den dårlige bilkjøringen i mørket skulle ha noe med saken å gjøre. Nå forsvant hodepinen, og stadige brillekorreksjoner ble overflødig.
Det er viktig at en er tidlig ute med collagen crosslinking. I tidlig stadium av sykdommen har hornhinnen ofte kun en mindre grad av skjevhet som gjør at synet ofte ikke er mye påvirket. Gjør man collagen crosslinking da vil man kunne forhindre at hornhinnen utvikler seg videre og at synet gradvis blir dårligere.

- Man går til optiker raskest mulig om det er noe som skurrer, er Heidi og Olas oppfordring.

Nettverk

Heldigvis har ikke tiden stått stille siden Heidi ble diagnostisert på 80-tallet. Ola har fått sin collagen crosslinking og øyeleger og optikere vet i høyeste grad mer om keratokonus nå enn før. Internasjonalt ble collagen crossllinking første gang introdusert i 2003. Øyeavdelingen ved Oslo universitetssykehus Ullevål var blant de første øyeavdelingene i Europa til å starte med behandlingen i 2006/2007 og har opparbeidet seg bred kompetanse. Avdelingen driver med forskning på behandlingen. I mangelen på informasjon så Heidi behovet for mer informasjon ut til folket, og ut til de som faktisk har keratokonus. Facebook-gruppen hun startet for rundt syv år siden lever i dag sitt eget liv. Og hun er stolt over at

Blindeforbundet nå er på banen:
- Vi trenger også en organisasjon i ryggen. Det er Blindeforbundet vi skal ha tilhørighet til, sier Heidi.
Ola konstaterer at moren har fått til mye ved å sette keratokonus på dagsorden.
- Jeg blir stolt av hva mamma har fått til. Før var det bare mamma og jeg. Nå er vi klar over at vi ikke er alene om dette. Vi er mange, sier Ola.