Det trenger ikke å bety en begrensning

Maiken Mucha (21) opplever at folk kan bli litt forskrekket når hun forteller at hun har øyesykdommen keratokonus. - Folk forventer nok alt eller ingenting, reflekterer Maiken, kanskje mest fordi de ikke har kunnskap om øyesykdommen.

Tekst: Inger Aanesland, foto: Privat

Profilbilde av Maiken Mucha

I tredjeklasse begynte Maiken med briller for første gang, og hver gang hun var hos optikeren måtte hun få nye briller. Da startet Maikens mor sin kamp. Hun forsto at noe ikke var som det skulle med datterens syn. Moren måtte krangle seg til en henvisning fra fastlegen til øyelegen. Fastlegen mente hun bare var en hysterisk mor og at ingenting var galt med Maikens syn.
Da hun kom til øyelegen fikk hun beskjed om at hun hadde skjeve hornhinner, og det var ikke noe unormalt med det. Der fortsatte det med nye briller med ny styrke og variasjon hver gang hun var hos øyelegen.

Det var først i tenårene at Maiken fikk diagnosen keratokonus, en tilstand hvor hornhinnen i øyet bukter seg og blir kjegleformet.

Tilfeldigvis var det en pensjonert overlege fra Haukeland som var øyelegens vikar denne dagen. Han reagerte umiddelbart, og sa hun måtte til Haukeland for operasjon.

En måned senere var hun operert med crosslinking (en behandlingsform og teknikk som gjør hornhinnen stivere og som dermed skal bidra til å begrense utviklingen) på høyre øye, ikke lenge etter ble hun også operert på venstre øye. Hun fikk vite at hun var hardt rammet.

Etter operasjonen måtte Maiken ligge i mørket og fikk ikke lov til å se på noe. Lydboken ble en god venn og et perfekt tidsfordriv i denne tiden.

Maiken Mucha i cheerleading kostyme

Det jeg vil er det jeg kan

- Jeg glemmer egentlig at jeg har en øyesykdom, forteller hun med en lattermild tone.

Keratokonus opptrer og utvikler seg veldig forskjellig fra person til person. Selv opplever hun at hun ser bra, men vet jo at hun ikke gjør det. Hun klarer seg fint. I hverdagen plager nok sollyset henne mest, hun er veldig lysømfintlig.

Jenta med det store pågangsmotet fra Askøy, studerer administrasjon og organisasjonsvitenskap i Bergen, er aktiv i Blindeforbundets ungdomsorganisasjon, driver med cheerleading (en lagaktivitet med turn, hopp og kast, der synkroniserte bevegelser og timing er viktig).

Cheerleading er kanskje ikke den sporten en først forventer at en person med nedsatt syn er aktiv i. Maiken opplever at synet ikke har så mye å si i sporten. Cheerleading handler om fysisk styrke og koordinering, ikke syn.

- I en cheerleading-rutine har du steder du skal gå til, det er faste formasjoner. Du trenger ikke alltid se for å skjønne hva du skal gjøre, eller de som kaster trenger å se. - Jeg er den som blir kastet opp i luften, så jeg må bare stole på at de andre ser meg, forklarer Maiken, og ler.

Vennskap og engasjement

Norges Blindeforbund har ulike aktivitetstilbud for barn og unge, blant annet Aktiv vinter som arrangeres hvert år i vinterferien.

I 2016 reiste Maiken for første gang alene, med store sommerfugler i magen, til Hurdal syn- og mestringssenter for å delta på Aktiv vinter. Det ble et hyggelig møte med andre ungdommer med synsutfordringer. Hun følte hun passet veldig bra inn. Opplevelsen inspirerte henne til å melde seg på til sommerleir også. Siden den gang har hun vært med på leir hvert år. I år var første året hun ikke deltok selv. I år har hun jobbet som ledsager på barneleir.

- Det var utrolig kjekt! Det var slitsomt, så mye jobb, men utrolig givende.

Gjennom leirene har hun fått mange gode venner, som hun får treffe igjen på de morsomme arrangementene til Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU). Maiken er svært aktiv i ungdomsorganisasjonen. Hun har sittet to år i sentralstyret, og har sittet som leder for NBfU region Vest.

I region Vest fikk Maiken en utfordring. Det lå en stor jobb i å få opp aktivitet og deltakelse. Med Maikens lidenskap og engasjement, var hun utrolig opptatt av å gjennomføre aktiviteter selv om det kom få. – Selv om det kom få, så var det verdt å gjennomføre for å inkludere de som faktisk kom, mener Maiken.

Tilgjengelig kunnskap

Mange med keratokonus opplever dessverre at de sjelden eller aldri møter noen med samme diagnose og at de ikke har noen å samtale med om utfordringer og utvikling av sykdommen.

Maiken husker godt at en ungdomsskolelærer sin sønn fikk keratokonus. Han fikk diagnosen etter henne, og hun smiler litt av at læreren måtte spørre eleven om råd.

Maikens historie er dessverre ikke unik. Mange opplever at de ikke får den hjelpen og veiledningen de trenger når de får en øyesykdom, at alt for mye er tilfeldigheter.