Fride har keratokonus – det setter ingen stopper for stjerna i rytmisk gymnastikk

Fride fikk påvist keratokonus, en øyesykdom som ikke er uvanlig for personer med Down syndrom, ifølge ny forskning. Etter to runder med behandling og nye brilleglass, er synet til 20-åringen blitt mye bedre og hun satser videre på sin store lidenskap.

Tekst: Hilde Greve Mo. Foto: Blindeforbundet.

– Jeg er en stjerne. Slik beskriver Fride Farestad Spakrud seg selv, og det med god grunn. Hun skinner som en stjerne når hun tar på seg sin fargeglade paljettdrakt, finner fram den fargerike vimpelen og spretter grasiøst rundt med et stort smil rundt munnen.

Fride Farestad Spakrud med en blå ball i hånden. Hun har på seg en drakt med paljetter. — Fride Farestad Spakrud har keratokonus. Det hindrer henne ikke i å trene rytmisk gymnastikk

Fride ble født i «Lysets by» Paris. To dager senere styrtet to passasjerfly inn i World Trade Center i New York og snudde verden på hodet. At den for tidlig fødte babyen hadde Down syndrom var det ingen som visste om.

– Det var noen voldsomt heftige dager, så det at hun hadde Down syndrom kom helt i bakgrunnen.

For det viste seg at Fride hadde en innsnevring på tarmen og måtte opereres i full fart. Operasjonen gikk heldigvis bra. Etter to år i Frankrike, flyttet familien tilbake til Norge.

I full aktivitet

Fride går siste året på Sandvika videregående skole. Mesteparten av fritiden bruker hun på rytmisk sportsgymnastikk. Interessen og talentet er så stort at hun konkurrerer på internasjonalt nivå.

– Det som er så moro med sportsgymnastikken er at jeg kan vise hvem jeg er, sier Fride og forklarer at det å føle musikken og rytmen i kroppen er en sentral del i denne idretten.

Fride elsker også jobben sin på Kiwi i nabolaget. Her setter hun på plass varer i butikken og på lageret presser hun pappen.

– Kollegaene kaller meg for pappdronningen, sier Fride og smiler.

Fikk påvist øyesykdom

Fride har brukt briller fordi hun er langsynt. På en vanlig synssjekk i 2019 mistenkte optikeren at hun hadde keratokonus og diagnosen ble senere bekreftet på det ene øyet etter undersøkelse på Ullevål sykehus.

Keratokonus er en progressiv øyesykdom, der hornhinnen (kornea) endrer form og blir mer kjegleformet og etter hvert tynnere. Dette fører til at det blir vanskelig å få tilpassede briller, og man får dermed dårligere syn.

Sykdommen opptrer og utvikler seg ulikt fra person til person. Den ene hornhinnen er som regel mer påvirket enn den andre. Det er årsaken til at man ikke alltid oppdager sykdommen selv før det har gått litt tid.

Fride forklarer at det var ubehagelig for øynene å bli utsatt for sterkt lys, noe som kjennetegner keratokonus.

Ikke alene viser ny studie

Ny forskning viser at flere nordmenn har øyesykdommen keratokonus enn først antatt. Videre har 30 ganger så mange med Down syndrom diagnosen, sammenlignet med resten av befolkningen.

Overlege, forsker og universitetslektor Olav Kristianslund sier det ikke er et klart svar på hvorfor keratokonus er overrepresentert i denne gruppen. Han sier også at det kan være vanskelig å oppdage denne øyesykdommen hos de med Down syndrom.

Ofte har personer med Down syndrom en høyere smerteterskel og de kan synes det er utfordrende å si ifra om de har vondt. Dette kan bety at det er kan være høye mørketall når det gjelder hvor mange som har keratokonus i denne gruppen. Det er derfor viktig at denne gruppen får sjekket synet jevnlig, og at terskelen bør være lav for å henvise til bildeundersøkelse av hornhinnen.

Operasjon og nye briller

Fride måtte gjennom to operasjoner med behandlingen corneal collagen crosslinking (CXL). En av operasjonene var på selveste Valentinsdagen, noe Fride synes er litt stas.

Hun hadde det som plommen i egget etter operasjonen, der hun lå på sofaen i gangen i huset. En gylden mulighet til å slappe av litt ekstra i en ellers aktiv hverdag.

– Da fikk jeg Nugatti og to is, sier Fride fornøyd.

Tone Farestad er noen til Fride Farestad Spakrud. Her sitter de inntil hverandre i sofaen — Tone Farestad og Fride Farestad Spakrud

Frides mor Tone skryter av øyeavdelingen på Ullevål og oppfølgingen de får derfra. Hun bekrefter at synet til Fride har bedret seg etter behandlingen og nye brilleglass. Fremover skal Fride til jevnlig kontroll hos optikeren.

– Nå merker jeg at hun kan lese hvilken buss som kommer mot oss, det kunne hun ikke for en liten stund siden.

Neste år venter det nye utfordringer i arbeidslivet for Fride og planen er etter hvert å få seg egen bolig.

Fakta:

Corneal collagen crosslinking (CXL):
Ved CXL drypper man med vitamin B-dråper på hornhinnen og lyser deretter med UV-lys. Da dannes ekstra kryssbindinger i det midtre laget av hornhinnen, som gjør at den stivner av og dermed stopper keratokonusutviklingen. Det vil si at hornhinnen får ikke lenger økt kjegleform og fortynning.
Hos de aller fleste holder det med én behandling per øye, men i noen tilfeller trengs ny behandling fordi utviklingen ikke har stoppet helt opp.