Mer enn syn: Hva betyr keratokonus for livskvalitet?

Av: Eilin Lundanes, Stipendiat, Fakultet for helse- og sosialvitenskap, Institutt for optometri, radiografi og lysdesign, USN. Foto: Privat

Keratokonus er en øyesykdom der hornhinnen blir tynnere og ujevn, og noe som kan gi redusert syn og plagsomme symptomer som flerdobbelt syn, skyggebilder, blending og økt lysfølsomhet.

I dag finnes det heldigvis behandling som kan bremse utviklingen av sykdommen, og stadig bedre løsninger for synskorrigering. Samtidig er keratokonus en sykdom mange må lære seg å leve med over tid. For noen påvirker det arbeid, studier, fritidsaktiviteter og sosialt liv og kan føre til både praktiske og emosjonelle utfordringer i hverdagen. Å forstå hvordan keratokonus påvirker livskvalitet, og hvilke behov og erfaringer personer med diagnosen har, er derfor viktig – både for den enkelte og for de som er rundt.

Når generelle spørsmål ikke fanger hverdagen

At keratokonus påvirker livskvalitet, er ikke ukjent. Likevel har mye av forskningen til nå brukt spørreskjemaer som er laget for øyesykdommer generelt og ikke for keratokonus spesielt.

Utfordringen med slike generelle skjemaer er at de ikke alltid fanger opp hvordan det faktisk oppleves å leve med denne sykdommen. Mange av de hverdagslige konsekvensene kan bli underkommunisert og effektene som måles kan fremstå svakere enn det den enkelte selv kjenner på i hverdagen. Det blir litt som å bruke en baderomsvekt når man skal bake: Vekten kan fortelle omtrent hvor mye noe veier, men den mangler nøyaktigheten som trengs for å få oppskriften riktig. På samme måte gir generelle spørreskjemaer et grovt bilde av livskvalitet, men kan bomme på de detaljene som faktisk betyr mest i hverdagen for personer med keratokonus.

Et spørreskjema for dem det faktisk gjelder

For å møte dette behovet har forskere i Australia utviklet et spørreskjema som er spesielt tilpasset personer med keratokonus (Khadka, Schoneveld, and Pesudovs 2017). Som en del av et mastergradsarbeid ved Universitetet i Sørøst-Norge ble dette spørreskjemaet oversatt til norsk.

I mitt doktorgradsarbeid har jeg videre testet og kvalitetssikret spørreskjemaet. Dette innebærer å undersøke om spørsmålene gir mening i en norsk sammenheng, og om skjemaet måler livskvalitet på samme måte som originalen. Den ferdige og godkjente norske versjonen er nå tilgjengelig for fri bruk for optikere og øyeleger i Norge (Lundanes et al. 2025).

Hvorfor et slikt spørreskjema er nyttig

Spørreskjemaet har fått navnet Keratoconus Outcomes Research Questionnaire, ofte forkortet til KORQ. Det er nyttig av flere grunner.

Det man måler i en vanlig synsundersøkelse, sier ikke alltid noe om hvordan synet fungerer i det virkelige livet. KORQ spør derfor om i hvilken grad synet påvirker helt vanlige aktiviteter, som å lese skilt, bruke digitale medier, eller utføre oppgaver på jobb og hjemme.

Denne typen informasjon gir et bedre utgangspunkt for samtaler mellom den enkelte og optikeren, slik at løsninger i større grad kan tilpasses til hverdagen og behovene til hver enkelt. Spørreskjemaet kan også brukes som dokumentasjon i søknader til NAV om støtte til kontaktlinser og andre synshjelpemidler.

KORQ spør også om symptomer, som for eksempel blending, hodepine og tørrhet. Dette er særlig nyttig i oppfølging over tid, for eksempel ved behandling eller når man prøver ut nye korreksjonsløsninger. Mange opplever at det er vanskelig å huske nøyaktig hvordan synet var for ett eller flere år siden – et slikt verktøy gjør det enklere å se endringer og følge utviklingen over tid.

Dette forteller norske resultater oss

Da 165 personer med keratokonus i Norge svarte på KORQ, kom det tydelig frem hvilke utfordringer som ofte oppleves som mest belastende i hverdagen.

Det å se små gjenstander på avstand og å lese skilt var blant aktivitetene som i størst grad ble påvirket av synet. Mange oppga også at sollys og blå himmel gjør det vanskelig å se ordentlig. Dette henger tett sammen med blending, som ble rapportert som ett av de vanligste og mest plagsomme symptomene.

Blant de som kjører bil, ble særlig bilkjøring i mørket opplevd som krevende.

Et mer overraskende funn var at mange rapporterte lite eller ingen plager med tørre øyne, til tross for at dette ofte forbindes med keratokonus.

Personer som hadde gjennomgått hornhinnetransplantasjon, skåret gjennomgående dårligere på synsfunksjon. Blant kontaktlinsebrukere ble det totalt sett rapportert noe mer symptomer.

Resultatene tyder på at det som oppleves som mest utfordrende i hverdagen, ikke alltid er det som fanges opp i en vanlig synsundersøkelse. Dette understreker verdien av et spørreskjema som beskriver hvordan synet faktisk fungerer i dagliglivet, og ikke bare hvordan det måles på synsprøverommet.

Hva betyr synet for et godt liv?

Men er det egentlig nok å måle synsfunksjon og symptomer når vi snakker om livskvalitet? Hva mer betyr noe for dem som lever med keratokonus?

Dette er spørsmål jeg jobber videre med i doktorgradsprosjektet mitt. For i bunn og grunn handler det om noe større enn målinger og skjemaer: Hvor stor plass har synet i menneskers liv, hvordan påvirker det hvordan vi har det – og hva skal til for å leve et godt liv, også med en øyesykdom?

Referanser

• Khadka, Jyoti, Paul G. Schoneveld, and Konrad Pesudovs. 2017. ‘Development of a Keratoconus-Specific Questionnaire Using Rasch Analysis’. Optometry and Vision Science 94(3):395–403. doi:10.1097/OPX.0000000000001035.
• Kristianslund, Olav, Anne Marie Hagem, Andreas Thorsrud, and Liv Drolsum. 2021. ‘Prevalence and Incidence of Keratoconus in Norway: A Nationwide Register Study’. Acta Ophthalmologica 99(5):e694–99. doi:10.1111/aos.14668.
• Lundanes, Eilin, Svein Magne Roten, Helle Kristine Falkenberg, Lena Leren, and Vibeke Sundling. 2025. ‘Translation, Cross-Cultural Adaptation, and Validation of the Norwegian Version of the Keratoconus Outcomes Research Questionnaire’. Journal of Patient-Reported Outcomes 9(1):57. doi:10.1186/s41687-025-00896-z.