Kvalitetsregister for arvelig netthinnesykdom i Helse Vest

Tekst: Mona Nordvik

Hva er et kvalitetsregister?

Et kvalitetsregister inneholder strukturert informasjon om definerte sykdomsgrupper der man følger pasientene over tid, og er en svært viktig kilde til forskning, kvalitetsutvikling og forbedring av helsetjenesten. Deltakelse er basert på skriftlig samtykke, og lagring av informasjonen oppfyller strenge krav til personvern og lagring av helseopplysninger. Kun anonyme data vil kunne bli gjort tilgjengelig for forskning og kvalitetsforbedring.

Hittil finnes det ingen nasjonale kvalitetstregistre innenfor fagområdet syn i Norge, men etablering av regionale registre er viktige steg på veien mot nasjonale kvalitetsregistre på sikt. Sverige har flere nasjonale kvalitetsregistre innen fagområdet syn og har lang erfaring med datasamling og bruken av register til forskning og kvalitetsforbedring. Her har vi mange gode kolleger å lære av og samarbeide med.

Pasientrapporterte data

Et synstap eller synsreduksjon kan påvirke mange aspekter av livet, både sosialt, praktisk og emosjonelt. Forskning viser at personer med synsutfordringer har høyere forekomst av psykisk uhelse, søvnvansker og redusert livskvalitet. Det er derfor viktig at mer enn kun synet undersøkes og følges opp ved arvelig netthinnesykdom.

Siden april 2022 har alle pasienter som kommer til utredning eller kontroll for arvelig netthinnesykdom ved Øyeavdelingen i Helse Bergen, fått tilsendt digitale spørreskjema om søvn, psykisk helse, synsrelatert livskvalitet og bruk av rehabiliteringstjenester i forkant av timen. Besvarelsen gjøres via en lenke på mobiltelefon, pc eller nettbrett. Informasjonen fra de standardiserte spørreskjemaene brukes i samtalen mellom pasient og øyelege, og gir et godt utgangspunkt for en helhetlig oppfølging utover det rent øyefaglige. Ved behov kan øyelege henvise videre til utredning og behandling av psykisk helse, søvn eller rehabilitering og vedlegge rapporter fra disse spørreskjemaene som bakgrunnsinformasjon. Det har vært høy svarprosent fra pasientene, og vi håper at dette er et utrykk for at spørsmålene oppleves relevante og nyttige for den enkelte. For de pasienter som samtykker til deltakelse i kvalitetsregisteret, overføres data fra spørreskjemaene, opplysninger om diagnose, funn og gjennomgått utrednining fra journal til kvalitetsregisteret.

Spørreskjemaene planlegges å sendes ut ved oppstart av utredning, etter to år, og deretter hvert femte år.

Universell utforming

Underveis har vi jobbet en del med universell utforming av de digitale spørreskjemaene. Våre brukerrepresentanter har har testet skjemaene og gitt viktige forbedringsforlag til utviklerne i Checkware AS og Helse Vest IKT. Prosessen er ikke avsluttet, da det fortsatt er mange utfordringer som ikke er løst. Digitale spørreskjema brukes mer og mer i helsetjenesten, og det oppleves som svært viktig å utfordre utviklerne på å sikre god brukervennlighet for alle brukere av disse skjemaene, inklusive blinde og svaksynte.

Hva er status i prosjektet?

Etablering av kvalitetregisteret er et langsiktig arbeid, og det vil ennå gå en god stund før registeret har nok informasjon til å kunne hente ut data til forskning eller kvalitetsforbedring. Men hver enkelt pasient som deltar i registeret gir et svært viktig bidrag til fremtidig kunnkap om og forbedring av tjenestene. Det kommer hver uke noen nye samtykkeskjema i posten og det er vi svært glade for.

De fleste pasienter med arvelig netthinnesykdom i helseregion Vest er innom Øyeavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus i forbindelse med utredning. Når vi har fullført etableringen av registeret i Helse Bergen og gjort oss noen erfaringer i forhold til arbeidsflyt for registering av data, vil neste steg være å involvere øyeavdelingene i Stavanger, Førde og Haugesund. På sikt er målet at alle øyeavdelingene i Helse Vest kan bidra til registrering av pasienter inn i registeret. Det regionale arbeidet planlegger vi å komme i gang med i løpet av 2023.

Viktig for gjennomføringen

Øyeavdelingen i Helse Bergen og har fått viktige tilskuddsmidler til dette arbeidet fra både RP-foreningens forskningsfond og Norges Blindeforbunds forskningsfond. Prosjektgruppen har bestått av brukerrepresentanter fra RP-foreningen og Norges Blindeforbund, samt øyelege Ragnhild Wivestad Jansson og prosjektleder Mona Nordvik.

Vi har samarbeidet tett med fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest, seksjon for e-helse i Helse Bergen, Checkware AS og Helse Vest IKT for å sikre at registeret imøtekommer krav og funksjonalitet til et regionalt kvalitetsregister. Vi har også hentet nyttige erfaringer og innspill fra Dr. Josephine Prener Holtan ved Øyeavdelingen, Ullevål sykehus i forhold til valg av variabler, med tanke på muligheten for samarbeid om et fremtidig nasjonalt register.