Sammen om alt - også når synet svikter

Tekst og bilder: Aller Concept Store/Norges Blindeforbund

– Jeg trodde i alle år at jeg hadde et normalt syn – helt til jeg plutselig satt på øyeavdelingen på Ullevål, innleder Jan Terje Skarpnord da vi møter han hjemme på Nes på Hedmarken.

Blant landlige omgivelser, skinner høstsola over åker og eng en tidlig dag i september. Inne i huset, bak mørke gardiner som forsiktig filtrerer det skarpe lyset, råder en behagelig belysning og duften av nytraktet kaffe. Veggene er malt i en lun og dempet farge, og rundt spisebordet sitter den lille familien på tre samlet.

Jan Terje har Retinitis Pigmentosa, også kjent som RP. En ukjent diagnose for mange, men som kan gi alvorlig nedsatt syn hos de som rammes.

– Det var ikke før i 2018, at jeg mistenkte at jeg kanskje trengte nye briller. Jeg har aldri sett spesielt godt ute om vinteren når det er mørkt, da jeg sliter med å se kontrastene ute i snøen. Men på denne tiden ble det brått vanskeligere å kjøre bil – ja så ille at jeg hadde vansker med å finne veien rett og slett.

– Så da rådet Ida meg å sjekke det opp hos legen, sier Jan Terje og ser bort på samboeren sin.
– Ja, for tenk om det fantes en løsning. Det var veldig ubehagelig å være vitne til – spesielt det med bilkjøringen. Det tok tid før han registrerte skilt langs veien for eksempel, og det kan jo potensielt skape farlige situasjoner, skyter Ida (26) inn.

Beskjeden som endret alt

Jan Terje tok raskt kontakt med lege, som henviste han videre til øyeavdelingen på Ullevål. Her måtte han gjennom en lang utredning og en rekke smertefulle undersøkelser.

– Det tror jeg med hånden på hjertet har vært noe av det vondeste jeg har vært borti noen gang. Det unner jeg faktisk ingen.
Sommeren 2019 får familien endelig svar. Øyelegen til Jan Terje, som tidligere har hatt en munter og spøkefull tone, ser alvorlig på dem idet hun gir diagnosen.

– Jeg var mest interessert i å fjase det hele vekk, for jeg er jo en mann med godt humør, men legen så nok mer alvor i det enn hva jeg gjorde. Retinitis Pigmentosa hørtes for meg helt gresk ut, så jeg ba henne vel å skrive det på en lapp – for det ordet der, det kommer jeg aldri til å lære meg.

– Hvordan reagerte dere som familie ved å få en slik beskjed?

Det blir stille et øyeblikk før Ida kremter og tar ordet.

– Det var vel aller mest en lettelse. For da visste vi at vi var ferdige med utredningen og at Jan Terje slapp å gå gjennom flere undersøkelser.

– Men man blir jo litt tankefull også, for hva betyr det for fremtiden vår? Og hva vil det egentlig si å miste synet på sikt? Man går jo en usikker tid i møte. Heldigvis følte vi at vi var i trygge hender, og jeg husker godt at øyelegen anbefalte Jan Terje å melde seg inn i Norges Blindeforbund. Hun var veldig tydelig på at dette måtte skje, og jeg er så uendelig glad for at du hørte på henne.

– Ja, det tok ikke lang tid fra da jeg meldte meg inn til de tok kontakt. For å være helt ærlig, så var jeg ikke helt klar for å ha noe med dem å gjøre, for jeg følte jo ikke selv at synet mitt var så redusert.

Mister synet gradvis

RP skyldes en genfeil, en "skrivefeil" i arvematerialet DNA. Den er progredierende, på den måten at den fører til gradvis tap av funksjon i netthinnen. Sykdomsforløpet starter gjerne med at mørkesynet blir dårligere, før synsfeltet stadig snevres inn. Jan Terje kjenner seg igjen i beskrivelsen.

– Nå vet jo ikke jeg helt hva det vil si å ha et normalt syn, men jeg har blitt fortalt at synsfeltet mitt er omtrent som å se gjennom to tørkeruller – også kjent som tunnelsyn. Men det er egentlig ikke det største problemet.

– For meg er det verste å ikke kunne skille farger fra hverandre – og så sliter jeg veldig med overgangen mellom lys og mørke. Er det veldig lyst ute tar det lang tid før jeg ser noe som helst – om det i det hele tatt skjer – dersom jeg ikke har på meg solbriller.

– Du kan sammenligne det med et fjernsyn der lysstyrken står på fullt hele tiden, så du bare ser konturer med alt for mye lys. I lengden kan dette bli både slitsomt og vondt, men jeg prøver å gjøre det beste ut av det, for jeg vil jo ikke la meg begrense av at jeg ser dårlig, sånn egentlig.

Kurstilbud kan redde liv

Etter at Jan Terje meldte seg inn i Norges Blindeforbund, ble han introdusert for Hurdal syn- og mestringssenter, et kurssted der synshemmede får opplæring i å mestre hverdagslivets utfordringer. Her gikk han gjennom en rekke kurs, blant annet et mobilitetskurs, hvor han lærte å bruke mobilitetsstokk (hvit stokk).

– Det var ganske intensivt, men også en utrolig opplevelse. Det å møte andre unge i samme situasjon, og forstå at du ikke er alene, hjelper veldig. Og så var det fint å se at andre klarer seg fint i livet, til tross for at de har nedsatt syn.

– Ja, og vi som pårørende har også blitt inkludert i kursene. Vi lærte blant annet om ledsagerteknikk, som var veldig nyttig. Det er jo ikke alltid den hvite stokken strekker til, så da er det ledsager som gjelder, sier Ida.

– Da synet mitt begynte å svikte, måtte jeg dessverre si opp den forrige jobben, men etter å ha vært på kurs på Hurdal, dukket det plutselig opp en ledig stilling. Så nå jobber jeg faktisk som IKT-instruktør der, og trives helt vanvittig godt. Litt flaks må man ha her i livet, smiler Jan Terje.

En som kjenner ekstra godt til Norges Blindeforbunds kurstilbud, er Gry Berg. Hun jobber som fungerende rehabiliteringsleder i Norges Blindeforbund. Gry har selv RP, og har i dag kun lyssans igjen – som vil si at hun kun skiller mellom lys og mørke.

– Vi har tre syn- og mestringssentre her i landet, som er Hurdal, Evenes og Solvik. Der jobber vi med å spre informasjon av hva som finnes av rettigheter, gi opplæring i bruk av hjelpemidler og kompenserende teknikker, samt ha samtaler rundt de følelsesmessige reaksjonene i forbindelse med det å miste synet.

– Flertallet av de som kommer på kurs er svaksynte – ikke blinde. Målet vårt er å gi disse menneskene så gode ferdigheter at de kan leve så selvstendige og aktive liv som mulig.

Gry forteller at mange av de som deltar på kurs, gjerne er i en startfase av å miste synet. Andre kan kanskje ha hatt nedsatt syn over flere år, men ikke turt å be om hjelp.

– Det er vanlig at man bruker tid på å akseptere at man ser dårlig før man melder seg på kurs – meg selv inkludert. Men jo tidligere du ber om hjelp, jo mindre konsekvenser har det for deg. Du får kanskje ikke synet tilbake, men hjelpen er nærmere om man tør å stå i det.

– Og det er mye av det vi går gjennom på introduksjonskursene – de følelsesmessige reaksjonene. Her er det også mulighet for de pårørende å delta, samt gruppesamtaler etter endt foredrag, slik at man har mulighet til å prate friere. Vi opplever at det kan være frustrasjon og misforståelser fra begge sider – som kan være vanskelig å formidle til den det gjelder – så da er det fint å kunne snakke med andre som er i samme situasjon.

En hjelpende hånd

Jan Terje er vant til å være selvstendig og klare ting på egenhånd. Slik vil han ha det i fremtiden også, og på grunn av de ulike hjelpemidlene som finnes der ute, er det fint mulig å få det til. Men det krever en god dose tålmodighet, og av og til kan man trenge litt ekstra hjelp – for eksempel når han bygger Lego sammen med sønnen Elias (10).

– Vi liker å bygge Lego sammen, men det er jo ikke alltid det går så fort. Han tar rett form på klossen, men feil farge. Så da hjelper jeg til, sier Elias.

– Men det er også viktig å ha litt forståelse for at pappa og andre som ser dårlig trenger litt mer tid. Det er jo bare øynene som det er noe galt med, ikke hjernen deres.

Et av verktøyene som gjør hverdagen til Jan Terje litt lettere, er en såkalt lese-TV. Denne bruker han til å lese bruksanvisninger, brev, bøker og aviser. Han har også en talende kjøkkenvekt og steketermometer, som gjør at matlagingen som han er så glad i blir litt lettere.

– Det er også overraskende mye man kan finne en app på telefonen for. For eksempel grillen min ute, eller smartlysene som er installert her i huset. Da kan jeg enkelt dimme eller øke lysstyrken som jeg vil, eller endre til ønsket fargetemperatur. Det skåner øynene mine mye i hverdagen.

Støtte fra familien

Selv om Jan Terje stort sett er ved godt mot, legger ikke familien skjul på at det kan være tøffe dager også. Heldigvis er han flink til å se muligheter fremfor begrensninger.

– Det ville vært en løgn å si det er like lettvint å ha en partner eller pappa som ser dårlig, som det er å ha en som ser fullt. Samfunnet er jo ikke lagt til rette for de som ser dårlig eller har andre utfordringer. Men hva skal man gjøre da? Skal man ikke være i en fin relasjon, selv om det rakner litt? Det blir for dumt hvis spør du meg, sier Ida.

– Hva er de største utfordringene dere støter på?

– Planlegging av hverdagen kanskje. Vi bor jo på landet med store avstander, og jeg jobber turnus, så det er ikke bare-bare å kaste seg i bilen og kjøre guttungen rundt. Utenom det går det faktisk veldig fint, fortsetter hun.

– Det er klart at det ikke er alle dager som automatisk blir kjempebra når man har en synsnedsettelse, men jeg prøver å ikke la det påvirke meg, og finne noe positivt ved det isteden, svarer Jan Terje.

– Har du vært borti noen morsomme eller underlige situasjoner?

– Altfor mange! Jeg var innom en butikk her for et års tid siden, og lette etter noen varer i en hylle. Men så kommer det en gammel dame bort, og spør om jeg kan hjelpe henne med å finne noe; for du som er så ung har vel sikkert friske øyne! Ja, skal vi se da, svarer jeg og flirer, for jeg står jo der med hvit stokk. Vi fant vel frem til slutt, men jeg er fortsatt usikker på om hun enset stokken i det hele tatt.

– Haha ja, og husker du i sommer, pappa, da en liten gutt så deg med hvit stokk og veivet rundt med armene, for å sjekke om du faktisk var blind? Kommer det fra Elias.

– Ja, stemmer det, han prøvde vel å få kontakt. Men etter en stund skjønte han vel at jeg faktisk ikke så han og ga opp. Morsom historie er det uansett.

Familien ler. Det er åpenbart at de er flinke til å prate sammen – selv om de vanskelige tingene.