Landsstyrets diskusjon om genterapi

Et tema på landsstyremøtet 5. til 7. mars 2021, var genterapi. Innledning til saken var ved Lars Rovik Ødegård, spesialrådgiver i Norges Handikapforbund, og etterpå drøftet landsstyret Blindeforbundets standpunkt. Nedenfor kan du høre opptak fra temaet som også ble sendt direkte på RadioZ.

Nyhetssak fra 08. mars 2021

Lars Rovik Ødegård sittende i en rullestol
Spesialrådgiver i Norges Handikapforbund Lars Rovik Ødegård. Foto: Tom Gustavsen

Genterapi er overføring av genetisk materiale til celler for å behandle sykdom eller å påvirke biologiske funksjoner.
Denne metoden kan også benyttes for å behandle visse øyesykdommer.

Sist uke ble dette aktualisert i saken om Torger Inge Sætre som har en sjelden variant av øyesykdommen Retinitis Pigmentosa. Det gjør at han gradvis får dårligere syn, og til slutt blir blind hvis han ikke får behandling i form av genterapi. Behandlingen er ikke dekket av det offentlige i Norge, og han har derfor startet en pengeinnsamling for å få råd til behandlingen i utlandet. Han har snart samlet inn nok penger, ca 3 millioner.

- Blindeforbundet er glad for at Torger har fått inn så mye penger, men vi synes at myndighetene bør legge til rette for at de få personene i Norge som kan få reddet synet sitt med denne behandlingen skal få det dekket av det offentlige.

Det sier assisterende generalsekretær, Karsten Aak fra Åndalsnes. Han er selv sterkt svaksynt på grunn av RP, men har en annen RP-variant enn Torger. Han viser til organisasjonens gjeldende prinsipprogram:

"Synshemmede i Norge skal til enhver tid ha tilgang til det beste eksisterende behandlingstilbudet for den aktuelle øyelidelsen, uansett hvor dette måtte være å finne. Det er derfor av uvurderlig betydning at behandlingstilbudet i Norge styrkes og utbygges."

Selv om genterapi gir håp om å kurere alvorlige sykdommer, er teknikken fortsatt risikofylt og under utvikling for å gjøre den sikker og effektiv. Det er også mange etiske dilemmaer forbundet med metoden. Genterapi testes for tiden kun på sykdommer som det ikke finnes noen annen behandling for.
(Kilde: Norsk Helseinformatikk)