Hvordan påvirker AMD-behandling pasientene? Bli med på spørreundersøkelse!

Gudrun Reitan er 4.-års medisinstudent ved Universitetet i Oslo (UiO). Sommeren 2021 hadde hun et internship (midlertidig ansettelse for studenter) hos Roche Norge, hvor hun skrev en prosjektoppgave om våt AMD. Ved gjennomgåelse av forskningsartikler rundt dette, fant Gudrun ut at de fleste publiserte artiklene var orientert rundt sykdommens behandlingsforløp og kapasitetsproblemer grunnet dagens behandlingsbyrde på sykehusene.

- Jeg forstod at behandlingsforløpet var veldig forskjellig fra pasient til pasient, til tross for at de hadde samme diagnose. Pasientene behandles med ulike typer øyeinjeksjoner, og intervallene mellom hver enkelt behandling er forskjellig i lengde. Det fantes likevel lite data og informasjon om hvordan denne hyppige behandlingen faktisk påvirket pasientene, forteller Gudrun.

Dette gjorde at Gudrun og hennes hovedveileder Dr. Christian Bindesbøll, som jobber i legemiddelfirmaet Roche Norge, ønsket å dykke dypere ned i både pasientenes og pårørendes behandlingsbyrde i Norge. Slik kom idéen om en spørreundersøkelse.

Denne spørreundersøkelsen skal samle inn data fra personer i Norge som har diagnosen våt AMD.

En dame holder en iPad i hånden.

Undersøkelsen inneholder flere spørsmål, som i tillegg til å se på behandlingsbyrde også kan undersøke eventuelle regionale forskjeller i reisevei og behovet for å ha med seg pårørende til behandling.

- Vi ønsker med dette å kartlegge hvilken innvirkning dagens behandling av våt AMD har på pasienter og pårørende. Med behandling mener vi injeksjoner som settes inn i øyet.

Gudrun forteller at hun ble inspirert av å se fasilitetene på Hurdal syn- og mestringssenter. Hun ble motivert til å se videre på brukerperspektivet, og synes det var spennende å se bredden på de som var der som kursdeltagere.

- Det var veldig interessant å høre om deres utfordringer og de ulike hjelpemidlene som finnes, sier Gudrun. - Jeg har funnet tilsvarende undersøkelser og rapporter fra Italia, Storbritannia og Tyskland og fått inspirasjon til noen av spørsmålene derfra. Spørsmålene i undersøkelsen ble også utarbeidet i samarbeid med Norges Blindeforbund og min medveileder, Ragnheidur Bragadottir, som er seksjonsoverlege ved øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus Ullevål.

Facebookgruppen for personer med AMD Norge, har vært til stor hjelp for å nå ut til denne pasientgruppen.

Det har allerede kommet inn mange besvarelser, men Gudrun ønsker seg selvsagt flere. Jo flere svar, jo bedre blir kartleggingen. Undersøkelsen retter seg også mot pårørende som kan være behjelpelig med å svare. Alle fylker er representert.

- Brukerperspektivet er også viktig for Blindeforbundet, pasientene og de pårørende. Vi håper derfor å kunne dele resultatene fra denne spennende undersøkelsen med dere når den er i boks.

Om du er medlem av Facebook-gruppen AMD Norge har du muligens sett invitasjon til denne undersøkelsen tidligere. Denne spørreundersøkelsen skal samle inn data fra personer i Norge som har diagnosen våt AMD.

Spørreundersøkelsen skal ligge ute til november/desember.

Bli gjerne med å bidra, spørreundersøkelsen finner du her!