Så bulker i kopper og glass – hadde alvorlig øyesykdom

Tekst og foto: Heidi J. Stiklestad

– Jeg husker at jeg kommenterte til mannen min Rune at koppene og glassene våre var blitt så bulkete, og at vi kanskje burde kjøpe nye. Han skjønte ikke hva jeg snakket om, forteller Sissel Gjermo som er rammet av den lumske øyesykdommen AMD.

AMD, er forkortelsen for aldersrelatert macula degenerasjon. Sykdommen innebærer at den gule flekken (macula) sentralt i netthinnen blir svekket, og omtales ofte som svekkelse av skarpsynet. I Sissels tilfelle 60 prosent.

Les mer om øyehelse og synshemninger

AMD

Hun jobbet som rådgiver hos Inkluderings- og mangfoldsdirektoratet (IMDI) da hun for om lag tre år siden kjente på at det var noe som ikke stemte. Hun har vært nærsynt hele livet, men nå begynte hun også å få problemer med å skille ansikter fra hverandre. Det var dessuten veldig ubehagelig å lese på dataskjermen, og hun hadde mye hodepine. Når glassene i tillegg begynte å framstå som alt annet enn glatte utpå vårparten i 2022, oppsøkte hun hjelp. Først optiker, deretter øyelege.

– Øyelegen kunne fortelle at jeg hadde 40 prosent skarpsyn og øyesykdommen AMD. Jeg gikk litt i sjokkmodus og fikk ikke stilt alle spørsmålene jeg burde hatt svar på der og da, sier Sissel

Terskel

Etter at Sissel hadde fått påvist AMD, kom synstapet raskt, og stadig nye utfordringer meldte seg. I starten nøyde hun seg med å kontakte Hjelpemiddelsentralen i Levanger. Der fikk hun låne en lese-TV som gjør henne i stand til å lese bøker og annet skriftlig materiale ved at hun får teksten forstørret på en skjerm. Hun fikk også noe utstyr som skulle hjelpe henne i jobben, en jobb som hun etter hvert ble nødt til å gi opp.

– Jeg gikk noen runder med meg selv før jeg tok kontakt med Blindeforbundet. Terskelen var høy. Jeg er jo ikke blind, men jeg fant fort ut at du ikke trenger å være blind for å få god hjelp. Å ta kontakt med Blindeforbundet, er det lureste jeg har gjort etter at jeg fikk AMD.

Pårørendekurs

Sissel fikk raskt hjemmebesøk av synskontakt og likeperson som ga henne nyttig informasjon og mange tips. Blant annet ble hun rådet til å delta på kurs på Hurdal syn- og mestringssenter for å få innføring i rettigheter og hjelpemidler, samt møte fagfolk for å lære mer om hvordan takle den nye livssituasjonen. Sissel har allerede vært der to ganger, den ene gangen på pårørendekurs sammen med ektemannen Rune.

– Vi har fått mer informasjon om situasjonen vi står i nå, og det å møte likesinnede har betydd mer enn vi kunne ha forestilt oss, sier Sissel som understreker at hun også har fått mye hjelp til å søke om hjelpemidler for å mestre hverdagen.

Tilbud og kurs når mye må læres på nytt

En vei

I jobben sin som rådgiver i IMDI reiste Sissel blant annet rundt til ulike skoler i regionen. Hun var avhengig av å kunne kjøre bil, og den biten ble etter hvert svært vanskelig. I jobben med ungdommene var hun dessuten avhengig av å kunne skille ansikter og oppfatte kroppsspråk. Hun ble først delvis sykmeldt, deretter helt sykmeldt.

– Jeg fikk veldig godt oppfølging av IMDI, bare så det er sagt. De gjorde det de kunne, men til slutt var det bare én ting å gjøre; si opp. Jeg føler det er vanskelig å stole på meg selv og den infoen jeg får gjennom øynene. Jeg føler meg utrygg. Sykdommen kan stabilisere seg, og den kan bli verre. Men det går ikke den andre veien. Jeg vil aldri bli bedre.

Lysømfintlig

Det finnes ingen medisiner som kan hjelpe Sissel med hennes AMD. Hun har fortsatt litt lesesyn. I tillegg til lese-TV-en, har hun mange ulike luper og forstørrelsesglass til å gjøre hverdagen lettere.

– Er jeg på restaurant og skal lese menyen, er det helt umulig uten lupe. Jeg har egentlig forstørrelsesglass og luper liggende litt overalt, smiler Sissel.

På grunn av at hun er svært lysømfintlig, er hun dessuten avhengig av sine filterbriller både med og uten styrke. Hun har briller både til inne- og utebruk.

Uvurderlig hjelp

Sissel Gjermo hadde aldri hørt om øyesykdommen AMD – aldersrelatert macula degenerasjon – da hun selv fikk diagnosen i 2022. Mange med henne er ikke klar over at mer enn hver 10. person over 70 år i Norge har mistet lesesynet av denne øyesykdommen. Ifølge Blindeforbundet er den lumske sykdommen den vanligste årsaken til sterk synshemming hos folk over 50 år.

AMD blir på folkemunne gjerne kalt «forkalkning», men dette er ifølge Blindeforbundet misvisende da sykdommen ikke har noe med forkalkning å gjøre. 58-åringen fra Steinkjer er helt klar i sitt råd til dem som får påvist både denne og andre øyesykdommer.

– Ta kontakt med Blindeforbundet. Hjelpen jeg har fått derfra er uvurderlig. Er du usikker, er det mange svar å få der.

Når synet svikter - her finner du råd og rettigheter