Synshallusinasjoner: Når hjernen spiller deg et puss

Noen opplever livlige "syner", eller hallusinasjoner, i forbindelse med øyesykdommer, eller som følge av hjerneslag. Elna Odden fra Skien er en av dem.

Tekst: Mia Jacobsen

Professor emerita, overlege og spesialist i øyesykdommer og nevrologi, Emilia Kerty, har hatt mange pasienter som er skremt over å se menneskelignende skikkelser og frodige hager som ikke eksisterer. En ting kan hun berolige dem med; de er ikke gale, og de er ikke alene.

Emilia Kerty smiler

Synshallusinasjoner er når du opplever sanseinntrykk og bilder, uten at bildene faktisk er i dine omgivelser. Det kalles Charles Bonnet syndrom, etter den sveitsiske biologen som først beskrev fenomenet.

Charles Bonnet-hallusinasjoner er spesielle ettersom fenomenet ikke er forbundet med andre sykdommer.

– Man skal utelukke andre tilstander som kan gi hallusinasjoner, som Parkinson, epilepsi, migrene eller stoffutløste opplevelser. Ikke minst kan psykiatriske pasienter ha både hørsel- og synshallusinasjoner, men Charles Bonnet syndrom opptrer aldri sammen med andre typer hallusinasjoner. Det er vesentlig at pasienten skal være uten psykiatriske symptomer, klar i hodet, bevisst og våken når de opplever disse hallusinasjonene, forklarer professor Emilia Kerty som er tilknyttet medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo.

Elna så fremmede fjes

Elna Odden har øyesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon/AMD, og hun opplever stadig slike syns-inntrykk. I starten trodde hun at hun var i ferd med å miste forstanden.

Elna Odden sitter i en lenestol

– Det hele startet etter jeg hadde sett dårlig i to år. Da jeg våknet om nettene, så jeg plutselig tydelig og klart, men det jeg så var ikke der. Mannen min kunne ikke se det, forteller Elna.

På soverommet hjemme i Skien kunne Elna se klart for seg et fremmed fjes, en dukke, og en fugl med et dameansikt. Hun ble ikke redd, men tanken om at hun hadde mistet vettet lå ulmende i henne.

– Det gikk helt rundt for meg, men mannen min og jeg ble enige om å ikke snakke med andre om det, for da ville de sikkert tro at det var noe gærent med hodet mitt.

Emilia Kerty bekrefter at Elnas reaksjon er vanlig.

– De fleste pasientene er klar over at det ikke er realitet, men det er en veldig ekte opplevelse. Det kan være enkle og det kan være komplekse bilder som oppstår. Lysglimt er noe veldig mange opplever i forbindelse med netthinneavløsning for eksempel. Mange har sikkert opplevd flytende svarte punker og tråder. En synsnervebetennelse kan også gi slike enkle hallusinasjoner. Men disse pasientene vi snakker om her, opplever svært sammensatte bilder. Det kan være personer som beveger seg i lang, gammeldags påkledning, eller de ser byer og hager. Det er skremmende, men etter hvert når de klarer forstå at det ikke er ekte, er det få som blir skremt, beroliger Kerty.

Hva kommer det av?

Det er ganske stereotype bilder som gjentar seg hos den enkelte, men når pasientene kommer sammen, kan de fortelle om mange forskjellige syner.

– Det er vanskelig å si hvor bildene kommer fra. Noe kommer kanskje fra tidligere opplevelser. Det er interessant at ved medfødt blindhet eksisterer ikke fenomenet. De som aldri har sett, har ikke slike visuelle hallusinasjoner, kan professoren fortelle.

Fenomenet kan forekomme ved andre øyelidelser også, for eksempel glaukom (grønn stær), og hos pasienter som har hatt hjerneslag på synsbarken.

– Det er forskjellige teorier om hvorfor synshallusinasjonene oppstår, men det handler om at det er abnorme, unaturlige signaler som kommer fram til hjernebarken, og at det påvirker assosiasjonsdelen av hjernen, der hvor vi lager bilder. En skade i forbindelsen mellom øyet og hjernebarken kan fremskaffe slike hallusinasjoner.

Det er gjort en undersøkelse om blodgjennomstrømmingen hos pasienter med og uten hallusinasjoner. Der observerte man forskjeller i de to gruppene, men det er på et for tidlig stadie til å kunne konkludere med noe.

Vanlig, men skambelagt

Emilia Kerty sier at det er dårlig med undersøkelser om synshallusinasjoner. De aller fleste forteller ikke uoppfordret om det, nettopp fordi de er redd for å bli betraktet som demente eller som psykotiske.

– Den største undersøkelsen er gjort blant 4500 pasienter med aldersrelatert macula degenerasjon/AMD. Der rapporterer ca en tredjedel om at de har slike opplevelser. (Acta ophthalmologica https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/aos.14287)

Den erfarne øyelegen og nevrologen brenner for at flere, både pasienter og fagfolk, skal vite om disse synsbedragene.

– Det er gjort en undersøkelse blant allmennleger i Australia nylig, og mer en halvparten av de som ble spurt visste ikke om fenomenet. Det er stort sett nevrologisk litteratur, og ikke den øyefaglige litteraturen, som skriver om fenomenet.

Elna Odden har vært åpen om sine opplevelser, men det er ikke mange som henne. På Blindeforbundets kurssted i Hurdal, snakket imidlertid synspedagogen om Charles Bonnet syndrom, og hun møtte en annen kursdeltaker som hadde det samme.

– Det var godt å snakke med synspedagogen og andre, og jeg håper at også flere begynner å snakke om dette. Det er viktig å ufarliggjøre syndromet, for frykten for mitt eget vett forsvant da jeg fikk snakket om det.

Jo dårligere syn, desto oftere ser man syner

Kerty spør aktivt pasientene om de oppleve syner, siden så få uoppfordret snakker om det.

– Da forteller de. Det fremkommer mer og mer jo dårligere synet blir. Pasientene forteller at det kan komme flere ganger om dagen. De kan dukke opp igjen etter flere ukers pause. De fleste pasienter beholder hallusinasjonene i flere år, men hos noen «slipper det». Det er begrensede data på disse fenomenene, men en AMD-undersøkelse viser at 80 % har hallusinasjonene fortsatt etter 5 år.

Charles Bonnet syndrom forekommer i alle aldersgrupper, men hyppigere blant eldre. Det har sammenheng med at det oftere er synsnedsettelser blant eldre.

– Men også blant de som har øyesykdommen Lebers hereditære optikus nevropati (LHON), rapporterer 8 av 10 unge menn, at de har hallusinasjoner. Det er også beskrevet hos barn, men mye sjeldnere, og da hos de som er født seende og som mister synet tidlig i barndommen. Hos medfødte blinde, forekommer det aldri, fordi disse forbindelse mellom synsbarken og assosiasjonsdelen aldri, eller feilaktig, har utviklet seg.

Bli venn med fantasibildene

Emilia Kerty har en melding til alle som har disse fantasibildene, og det er at det beste du kan gjøre, er å bli «venn» med dem.

– Den eneste effektive hjelp jeg kan gi, er å forklare hva som foregår, beroliger og oppmuntrer til å leve med synene. De gjør deg jo ingenting, du blir ikke gal og det påvirker ikke din mentale kapasitet.

Hos personer som har AMD og grå stær, har man sett på om grå stær operasjon kan minke hallusinasjonene litt, men dette er meget usikkert. Det er prøvd ut beroligende og antipsykotiske medikamenter, men det har ikke hjulpet.

Den erfarne øyelegen og nevrologen håper at pasientene er lettet når de går ut fra konsultasjon hos henne, og vet mer om hva synene kommer av. Noen har tegnet hallusinasjonene sine.

– Det er bisarre, spesielle bilder, men også virkelig givende bilder de opplever, sier hun, som til tross for nysgjerrighet over temaet, ikke selv har noe ønske om å oppleve det.

– Det er fordi det er forbundet med synsnedsettelse, så jeg har ikke behov for å tilfredsstille den nysgjerrigheten, humrer Kerty.