Keratokonus

Keratokonus er betegnelse på en øyesykdom i hornhinnen som påvirker syn og øyehelse. Hornhinnen blir tynnere inn mot midten og vil ikke være jevn og rund i tykkelse. Dette medfører at den tynne delen buler ut og danner en kjegleform. Dette fører til nærsynthet og skjeve hornhinner, ofte kombinert med kompliserte brytningsfeil som igjen fører til økende synssvekkelse.

Symptomer og kjennetegn

Sykdommen utvikler seg og opptrer individuelt fra person til person. Hvert øye kan påvirkes ulikt. Den ene hornhinnen kan være alvorlig påvirket mens det andre nesten ikke er påvirket. Endringene kan stabilisere seg over få måneder eller fortsette i mer enn 20 år for deretter plutselig å stoppe opp. Det er ikke kjent hvorfor noen mennesker utvikler keratokonus, men i noen tilfeller kan dette være arvelig betinget.

Sykdommen kan deles inn i tre stadier:

  1. Mild: Begynner med at synet blir uskarpt med små forvrengninger, uskarpheter. Det er anstrengende for personen å se, noe som kompenseres ved at vedkommende trenger mer lys. Følsomheten for lys og blending øker, og lys i mørket får en uvant og sjenerende strålekrans rundt seg. 
  2. Moderat: Hornhinnen utvikler seg til å bli stadig mer uregelmessig. Det opprinnelige motivet blir forvrengt og forskrudd og multiplisert og det er anstrengende å se. 
  3. Alvorlig (uttalt): Synet er slørete og tåkete. Det er ikke mulig å se hva motivet forestiller. Det kan være vanskelig og utfordrende å korrigere med spesialtilpassede kontaktlinser eller briller. Det oppleves svært vanskelig å se, og det kan være arrdannelser og ekstrem tynning av hornhinnen. I noen av tilfellene kan det være nødvendig med en hornhinnetransplantasjon som igjen vil kreve brille eller «spesialtilpasset» kontaktlinse på den nye hornhinnen for synskorrigering.

I milde tilfeller trenger man ikke alltid synskorrigerende hjelpemidler, men i moderat og alvorlig grad trenger man briller eller kontaktlinser. Man får best syn med spesialtilpassede eller harde kontaktlinser.

Behandling og prognoser

Keratokonus kan ikke behandles med noen form for medisin og den kan heller ikke kureres. Likevel finnes det flere tiltak som kan begrense utviklingen på ulike måter: 

  • Briller. De letteste tilfellene kan korrigeres med briller, men dette er oftest mulig i kort tid etter at sykdommen har startet. 
  • Kontaktlinser. Dette er den mest anvendte behandlingsform. Det kreves individuell tilpasning av kontaktlinser noe som ofte igjen krever tid, tålmodighet og hyppige besøk hos optiker. 
  • Man får dekket selve brilleglassene/linsene som hjelpemiddel fra NAV.
  • Crosslinking (CXL). CXL er en relativt ny behandlingsform som utføres med tanke på å stanse/bremse utviklingen. Må oppdages og igangsettes på et tidlig tidspunkt. Behandlingen stabiliserer i de fleste tilfeller hornhinnen og forhindrer sykdommen i å utvikle seg ytterligere, men som oftest så forbedrer dette ikke selve synet. CXL styrker hornhinnen og stanser svulming av hornhinnen og stopper prosessen. 
  • Hornhinnetransplantasjon. I tilfeller hvor langtgående keratokonus gir komplikasjoner og store utfordringer, og hvor dette vil være eneste måte å gjenopprette funksjonelle nivåer av syn. Det kan være utfordringer med linsetilpasninger, kontaktlinseintoleranse eller dersom en crosslinking ikke er vellykket. I disse tilfellene kan man gripe til med en hornhinnetransplantasjon, men som ikke sjelden medfører bivirkninger eller komplikasjoner. 

Kirurgi, (CXL og hornhinnetransplantasjon), gjøres av en øyelege på sykehus.

Arvelighet, forebygging og risiko

Årsaken til at noen utvikler keratokonus er ikke kjent, men i noen tilfeller kan det være arvelig (genetisk) betinget. Det blir anslått at 1: 2000 personer i den generelle befolkningen får konstatert øyesykdommen, og de fleste får konstatert sykdommen i ungdomsårene.

Det kan være vanskelig å stille diagnosen, men øyelege eller optiker kan få mistanke om keratokonus hvis brillestyrken endrer seg ofte, eller hvis synet med briller umiddelbart ikke kan korrigeres til normalt. Det er i disse tilfelle svært viktig å få sjekket øynene og synet regelmessig, og få tilpassede briller/kontaktlinser for korrigering. Desto tidligere diagnosen stilles, desto bedre muligheter er det til å forhindre videre forløp av sykdommen. Dette vil også være viktig i forhold til eventuelt å igangsette CLX på et tidlig nok tidspunkt, og for igjen å unngå eventuelle hornhinnetransplantasjoner på sikt.

GLAD GUTT: — Jeg må forholde meg til mangel på dybdesyn, men det er mye jeg kan gjøre ut av livet likevel, sier sympatiske David Holme Ulfeng. Les intervju med David i lenken under her.

 

Råd og tips om hverdagen med keratokonus

Når kontaktlinsene først er tilpasset, vil mange klare å fungere godt i mange år. For andre vil det være vanskelig mens det ventes på stadig nye tilpasninger, crosslinking eller transplantasjon med ulike resultater. De fleste med øyesykdommen må allikevel belage seg på perioder hvor ting er vanskelige, og hvor det vil kreves tålmodighet.

Mange klager over «brennende», følsomme, tørre og irriterte øyne. Det er ikke uvanlig med hodepine og voldsom tretthet som skyldes at hjernen arbeider på høytrykk for å skulle kompensere for det dårlige synet. Mange lider også av striper og gjenskinn fra lyskilder.

Det kan være vanskelig å få aksept i omgivelsene fordi man har et usynlig handikap som få har kjennskap til. Synstapet kan gi en følelse av hjelpeløshet, avmakt og nedtrykthet. Det kan være vanskelig å få den optimale behandlingen eller tilgang til nødvendige hjelpemidler.

Mange har et sterkt nedsatt syn som følge av keratokonus. Flere sliter også med skygge og tåkesyn, dobbeltsyn, redusert nattsyn, hodepine, øyeirritasjon og økt lysfølsomhet.

Ved stadig nye tilpasninger av kontaktlinser kan øyet være følsomt eller irritert. Mange trenger en tilvenningsperiode, og ikke alle klarer å ha på kontaktlinser. Mange år med kontaktlinsebruk kan oppleves som et tidkrevende og varig løp som igjen krever mye tålmodighet i forhold til stadig utprøving. Det kan oppleves som «slitasje» på øynene, som igjen kan gi en opplevelse av lite tilfredsstillende øyehelse og -komfort. Enkelte utvikler også kontaktlinseintoleranse, som vanskeliggjør i forhold til korrigering der briller ikke lenger kan korrigere tilstrekkelig.

Når det ikke er mulig å anvende kontaktlinser som beste korreksjon, hele dagen, kan mange med keratokonus gjøres til synshemmede på deltid; ofte vil man prioritere kontaktlinser til studier eller jobb, og så anvende en avlastningsbrille i fritiden som i praksis gjør brukeren synshemmet. Dette medfører at enkelte ikke alltid kan leve så alminnelige liv som andre.

Med riktige optiske eller kirurgiske behandlinger og rette hjelpemidler, er det også perioder hvor man lever fint med keratokonus, med få plager i hverdagen.

Hjelpemidler

Eksempler på hjelpemidler som kan være nyttig for deg som har keratokonus, er en god pc med en ekstra stor skjerm (for å minske trettheten), filterbiller som hjelper mot lysømfintlighet og øker kontrast, riktig belysning og leselampe (fargetemperatur og lysmengde), liten transportabel lampe, talende vekkeklokke og lydbøker.

 

Det er utarbeidet to hefter fra Dansk keratoconusforening, se deres nettside.

Det finnes også en nettside i USA for keratokonus, se NKCF i USA